"Аутизм — Татарстан өчен яңа әйбер"

Аутизм проблемы Русия, Татарстан өчен яңа әйбер, җәмгыять мондый балаларны кабул итәргә әзер түгел, дип саный Камал Нурматов. Аның өч баласы бар. Уртанчысы — 8 яшьлек Алишер шушы чир белән көрәшә. Махсус балалар бакчасына һәм атнасына ике тапкыр тернәкләндерү үзәгенә йөриләр. Хәзер Алишер мәктәпкә керергә әзерләнә. Ләкин әтисе Камал инклюзив сыйныфка эләкмәү куркынычы бар ди. Чөнки махсус мәктәпләр Казанда җитәрлек түгел.

2 апрель дөньяда аутизм көне (аутизм турында мәгълүмат тарату көне — ред.) буларак билгенә. Шул уңайдан Азатлык аутист бала тәрбияләүче Камал Нурматов белән әңгәмә корды.

— Камал әфәнде, Алишерга аутизм диагнозын кайчан куйдылар? Аның үзенчәлекле бала булуы иң элек нәрсәдә сизелде?

— Алишерда аутизмны ике яшьтә ачыкладык. Ул безнең белән аралашмый иде. Күзгә карамый, үзе генә уйный. Башка балалар кебек түгел. Уенчыкларны мәрҗән кебек тезеп куя. Бер урында әйләнеп тора. Бу аутизмның беренче сыйфатлары.

— Аутист икәнен белгәч, сезнең хис-кичерешләрегез нинди булды? Беренче итеп нәрсә эшләдегез?

— Ни өчен нәкъ менә ул? Мондый хәл ник безнең белән килеп чыкты? Шундый сораулар туды. Аутизм турында күбрәк өйрәнә башладым. Без хәл итү юлларын эзләдек. Ул вакытта Мари илендә яши идек. Казанга күчәргә булдык.

— Ә ни өчен Казан? Йошкар-Олада бу авыру белән көрәшеп булмыймы?

— Йошкар-Ола Казан кебек үсеш алган шәһәр түгел. Аутизм турында аз беләләр. Шуңа Казанга күченеп, Алишер белән шөгыльләнергә карар кылдык.

— Беренче вакытта нинди проблемнар белән очраштыгыз? Алишер үзен чит җирдә ничек тота?

— Беренче вакытта бик авыр иде. Без хәтта гади кибеткә дә, сырхауханәгә дә керә, банкоматка бара алмый идек. Чит-ят җирдә ул курка, шашына башлый. Тавыш ишетмәс өчен колакларын томалый һәм кычкыра. Бу вакытта аны тынычландырырга кирәк. Урамда йөрүчеләр аны тәрбиясез дип уйлый. Аңламый торып, ярдәм итәр урынга кисәтүләр ясыйлар.

Шуңа да беренче адымнарыбыз бик катлаулы булды. Аннан без әкренләп Пэкс рәсемнәре аша яңа урыннарны өйрәнә башладык. Әйтик, кибеткә барыр алдыннан кибет, ашамлыклар, касса, чыгу юлының фотосын күрсәтеп, баланы яңа җиргә алдан әзерли идек. Әлеге рәсемнәр аша без сәүдә үзәкләренә курыкмыйча барырга өйрәндек. Метрога тыныч кына керә башладык. Элек ул җир асты кичүе аша да чыгарга курка иде. Беренче көнне җир асты кичүенә төшәргә өйрәндек, икенче көнне турникетка кадәр бардык. Аннан вагонга керә башладык. Ахыр чиктә җәмәгать транспортында тыныч йөрергә өйрәндек.

​— Сөйләгез әле, көнегез ничек башлана?

— Безнең көнебез алдан язылып куела. Барысы да режим буенча. Иртән уянгач Алишерга бүген нәрсә эшләячәгебезне әйтеп куябыз. Башта юынабыз, аннан иртәнге аш була, балалар бакчасына барачакбыз дип планнар корып аңлатасың. Хәзер инде рәсемнәр күрсәтеп урамга чыкмыйбыз. Барысын да аңлый. Әгәр аңа ышандырып ул эшне эшләмәсәң, Алишер борчыла башлый. Вәгъда бирсәң, үтәүне сорый.

— Сез аерым йорт арендалап торасыз. Фатирда яшәү шул хәтле катлаулымы?

— Без элек фатирда яшәдек. Ләкин күршеләрдән бик күп шикаятьләр килде. Улыгыз зур инде, тавышланырга ярамаганны аңлатыгыз диделәр. Полиция дә чакырдылар. Алишер төнге 10да йөгереп йөрергә, кычкырырга мөмкин. Ә бит кечкенә баланы да тыярга ярамый. Бала йөгерергә, сикерергә тиеш. Шуңа да аерым йорт арендалап тора башладык. Монда төнге бердә дә Алишер уйный ала. Ул гиперактив бала. Кичен тавышланып йөрергә ярамаганны аңламый. Әлегә үз йортыбызны сатып алырга мөмкинлегебез юк.

​— Гаиләдә өч бала. Алишерның бүген апасы һәм сеңлесе бар. Алар белән ул уйныймы? Балаларның үзара мөнәсәбәте нинди?

— Алишерның гади бала булмавын алар аңлый. Башкача аралашалар. Алишер белән уйныйлар. Куышлы уенын ярата. Олы кызым яки төпчек улым урамда үзенчәлекле бала күрсә, шунда ук кем икәнен аңлый.

— Алишер дөньяны ничек күрә?

— Аутизм – беренче чиратта авыру түгел. Бу – баш миенең әйләнә-тирә белән элемтә кору өчен җавап бирүче урынына зыян килүе. Аңа безнең җәмгыять кызык түгел. Ул үз дөньясында яши. Безнең бурыч – аны үз дөньясыннан чыгарып, тышкы дөнья белән мөнәсәбәтен көйләү. Күп кенә аутист балалар бик сәләтле була. Билл Гейтс, Эйнштейн, Ньютон кебек галимнәр дә аутист булган. Алишер дә үзенчәлекле бала. Ике яшьтә без алфавитны белә идек. Магнитлы хәрефләр белән язарга өйрәндек. Өч яшендә урыс һәм инглиз теле алфавитын камил дәрәҗәдә үзләштерде, инглиз телендә йөз сүзне белә иде. Шулай ук Алишер өч яшендә төймәләренә карамыйча компьютер клавиатурасында язарга өйрәнде. Аның фото төшергән сыман истә калдыру сәләте көчле.

​— Ә күбрәк нәрсә белән кызыксына?

— Китаплар, хайваннар ярата. Сәгатьләр буе укып утырырга мөмкин. Аның өчен китап – иң кыйммәтле әйбер. Урамга чыкканда да китапны үзе белән ала. Ә менә уенчыклар, машиналар белән ул кызыксынмый.

— Алишерны җәмгыятькә яраклаштырыр өчен кайда шөгыльләнәсез? Балалар бакчасына йөриме?

— Алишер махсус балалар бакчасына һәм тернәкләндерү үзәгенә йөри. Аңа анда бик ошый. Быел без беренче сыйныфка укырга барырга әзерләнәбез. Аутизмнан могъҗизави дару юк. Шуңа да аның белән даими рәвештә, бәлкем, гомер буена шөгыльләнергә кирәк. Урамда йөрү, җәмәгать транспортына утыру һәм башкалар. Аның шул рәвешле һөнәрләре арта.

— Мәктәпкә барырга әзерләнәбез дидегез. Казанда аутист балалар өчен мәктәпләр җитәрлекме?

— Казанда инклюзив сыйныфлар булган мәктәпләр бар. Шәһәрдә барлыгы шундый 5 белем бирү үзәге эшли. Һәр районда бер мәктәп. Инклюзив сыйныфларда гади балалар белән бергә Алишер кебек аутист балалар да укый. Хәзер әзерлек дәресләренә йөрибез. 1 сентябрьдә нинди бала киләчәген белеп торачаклар. Безне 7 яшьтә мәктәпкә бармауны сорадылар. Ләкин бер елны бушка уздырмыйбыз. Әзерлек дәресләренә йөрсә, мәктәптә җиңелрәк булачак аңа.

​— Ә инклюзив сыйныфлы мәктәпләр җитәрлекме?

— Җитә дип әйтеп булмый. Бер сыйныфка бары ике аутист баланы гына кабул итәләр. Сыйныфта балалар саны 20дән артмаска тиеш. Безнең Авиатөзелеш районында әлеге мәктәпнең әзерлек дәресләренә 5 аутист бала йөри. Инклюзив сыйныфка эләгербезме? Бу безне бик борчый. Әгәр бер инклюзив сыйныф кына ачсалар, күп дигәндә 2-3 баланы кабул итәчәкләр. Мәктәптә урыннар җитмәсә, өйдә укытачаклар. Мондый бала белән өйдә утыру яхшы түгел. Аңа аралашу, социальләшү кирәк.

— Аутист балаларны чират белән алалармы? Мәктәпкә эләгә алачагыгызны әйттеләрме?

— Безгә бу хакта әйтмиләр. Мәктәпкә кабул итәчәкләрме, юкмы – әле билгесез.

— Урамда аутистларны ничек кабул итәләр? Җәмгыять мондый балаларга әзерме?

— Өлкән буын аңламый. Урамда кисәтүләр ясыйлар. Алар аутизмның нәрсә икәнен белми. "Тәрбиясез бала", "тынычландырыгыз аны" дип узып китәләр. Мондый сүзләр ишетү әти-әниләр өчен авыр. Халыкка аутизм турында белү комачауламас иде. Хәтта файдалы да булыр иде. Бәлкем аларның якыннарында андый диагнозлы балалар бардыр. Ни кадәр алданрак ачыкласаң, шул кадәр хәерлерәк. Әгәр бала күзгә карамый, уенчыклар белән уйнамый, яшьтәшләре белән аралашмый һәм бер урында әйләнеп тора икән – белгечләргә барырга кирәк.

​— Дәүләт сезгә булышамы? Ярдәм аласызмы?

— Безгә пособие килеп тора. Алишерга инвалидлык ясадык. Ай саен 14 мең сум килә. Әнисенә дә ярдәм бар. Җитә дип әйтә алмыйм. Ләкин зарланасым килми.

— Сез үзбәк милләтеннән. Дәүләт ягыннан ярдәм алганда, яки бакчага, әзерлек дәресләренә барганда сезгә караш нинди?

— Мин Русия ватандашлыгы алдым. Башка милләттән булган өчен икенче төрле итеп карыйлар димәс идем. Аутизм ул Африкада да, Русиядә дә, Америкада да булырга мөмкин. Төп проблем – әлеге авыруның барлыкка килү сәбәбе һаман да ахыргача ачыкланмаган. Халык бу турыда белергә тиеш. Күбрәк мәктәпләр, тернәкләндерү үзәкләре булсын иде. Русия, Татарстан өчен аутизм яңа әйбер. Алга китеш бик акрын бара.

Фото: https://www.azatliq.org

Азатлык Радиосы © 2011 RFE/RL, Inc. | Азатлык Радиосы рөхсәте белән күчереп бастырылган